Essener Zentrum für Seltene
Erkrankungen (EZSE)

Der Mensch im Mittelpunkt

Anlaufstelle für Jung und Alt

Ärztliche Patientenlotsen

Interdisziplinäre Fallkonferenzen
und Netzwerke

Fallbewertung und Beratung

Telemedizin und digitale Zukunft

Forschung und Lehre

Herzlich Willkommen im EZSE!

Wir begrüßen Sie auf den Seiten unseres ausgewiesenen inter- und multidisziplinären Zentrums für seltene Erkrankungen, einem Zusammenschluss von Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 30 Einrichtungen des Essener Universitätsklinikums und der Universität Duisburg-Essen.

Unsere besondere Aufgabe ist die gemeinsame patientennahe Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir arbeiten Hand in Hand, in enger Kooperation mit Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten, Patientenorganisationen und überregionalen Expertinnen und Experten strukturiert und mit Hilfe neuster universitärer Technologien, um die Herausforderungen seltener Erkrankungen gemeinsam zu meistern. Ein Schwerpunkt unseres Zentrums liegt auf dem Gebiet der genetischen Erkrankungen in Jung und Alt. Für eine zukunftsorientierte Versorgung haben Lehre und Weiterentwicklungen in Forschung, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen einen hohen Stellenwert an unserem Zentrum.

Finden Sie zudem auf unseren Seiten Informationen rund um das Thema seltene Erkrankungen. Wussten Sie, dass es etwa 8000 seltene Erkrankungen gibt? Schätzungsweise 4 Millionen Menschen sind in Deutschland betroffen, etwa 1 unter 20 Bürgerinnen und Bürger in Deutschland. Seltene Krankheiten finden sich bei Kindern und Erwachsenen und können alle Körperfunktionen betreffen. Da die einzelnen Krankheitsbilder komplex und wenig bekannt sind, haben Betroffene oft einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose und Therapie.

Viel Freude beim Entdecken unserer Seiten!
Ihr EZSE-Team

Verdacht auf eine
seltene Erkrankung

Ich suche eine Diagnose

Diagnose Seltene
Erkrankung

Ich habe eine Diagnose

2 Woche(n) zuvor
2 Woche(n) zuvor
3 Woche(n) zuvor
3 Woche(n) zuvor
4 Woche(n) zuvor
1 Monat zuvor

Ansprechpartner

Lotsen

Fallprüfer & Koordinatoren

Experten

Diagnostiker

Netzwerker

Forscher

Lehrer und Mentoren

7000

und mehr behandelte Fälle seltener
Erkrankungen am UKE pro Jahr

36

angeschlossene Kliniken,
Institute & Abteilungen

14

Integrierte
Schwerpunktzentren

Erster Einblick in NRW-Wanderausstellung „Selten Allein“

Vom 26. Februar bis zum 2. März 2026 wurde im Haupteingang des Universitätsklinikum Essen ein erster Einblick in die NRW-Wanderausstellung „Selten allein“ präsentiert. Das Projekt…

Mehr lesen
3. März 2026
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 – Universitätsmedizin Essen setzt ein…

#LightUpForRare: Am Samstag, den 28. Februar 2026, erstrahlten die Gebäude der Universitätsmedizin Essen in den bunten Farben des Rare Disease Day. Damit haben wir ein…

Mehr lesen
3. März 2026
Register zur Duchenne-Muskeldystrophie ausgezeichnet

Wir gratulieren unserer B-Zentrums Sprecherin Frau Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt, ihren Co-Koordinatoren Dr. Andreas Ziegler und Prof. Dr. Janbernd Kirschner und dem gesamten Team des…

Mehr lesen
9. Dezember 2025

Jede Spende hilft

Wenn Sie uns in unserer Arbeit unterstützen möchten, können Sie dies gerne mittels einer Spende zur Patientenversorgung und Forschungsförderung tun. Wir freuen uns sehr.